Dia Mundial da Paralisia Cerebral

Home / Artigos / Dia Mundial da Paralisia Cerebral
data Publicado dia 25/11/2021 hora 15h53
Nívia faz parte da nossa rede e hoje é dia de aprendermos com ela.
Vai que é tua Nívia! 💚
@depoisdeparir
6 Outubro – Dia Mundial da Paralisia Cerebral

Este dia tem como objetivo informar sobre a paralisa cerebral, chamar atenção para a situação das pessoas que até pouco tempo atrás eram “esquecidas” pela sociedade, e permitir que estas maximizem as suas potencialidades.

Existem 17 milhões de pessoas em todo o mundo vivendo com paralisia cerebral e outras 350 milhões estão intimamente ligadas a uma criança ou um adulto com PC.

Descobrimos a lesão Cerebral do Davi, ainda na UTI neonatal, com 15 dias de nascido (prematuro 28 semanas). Através do ultrassom transfontenella foi observado uma lesão chamada Leucomalacia Periventricular, confirmamos o diagnóstico através da ressonância magnética, quando ele fez 1 mês.
Ainda na UTI, foi iniciado Fisioterapia e fono. Após a alta buscamos uma equipe multidisciplinar, para darmos início a intervenção. Quanto mais cedo melhor, mas esta não é a realidade da grande maioria, muitas famílias só descobrem a paralisia cerebral por volta do 5°/6° mês do bebê, quando ele não alcança alguns marcos do desenvolvimento.

Uma boa relação entre pediatras e famílias é muito importante. Sempre digo que mãe é pós graduada em pediatria. Quando médicos dão a devida atenção aos relatos/queixas da família, o caminho até o diagnóstico pode ser encurtado.

Ter descoberto a paralisia cerebral do Davi veio como uma bomba, fomos doutrinados a esperar por corpos “perfeitos”, sentimos muito por tudo que nos aconteceu. A sequela da prematuridade deixou em Davi uma grande ferida, mas na força do amor e senso de responsabilidade com nosso pacotinho lindo fomos aprendendo juntos como seria nossa nova vida.

Davi tem a Diparesia Espástica, (acometimento mais intenso de membros inferiores, predominante na musculatura extensora e adutora), necessita de apoio, é cadeirante grau de suporte IV (de acordo com sistema de Classificação da Função Motora Grossa – GMFCS, para paralisia cerebral, que é baseado no movimento iniciado voluntariamente, com ênfase no sentar, transferências e mobilidade).

Criamos nosso menino sem redoma, nunca deixamos que sua condição física, fosse uma forma de vantagem, seus irmãos foram muito importante em seu desenvolvimento. A família fez parte desde o diagnóstico, sempre informada de tudo, aprendemos juntos, os amigos da família também fazem parte dessa rede tão importante. Por aqui não falamos para os iguais, pois acreditamos que assim educamos a sociedade a respeitar as diferenças.

Claro que ainda estamos a anos luz no quesito direito, nosso país ainda segrega as pessoas com deficiência, exclui. Ainda precisamos de cotas para que jovens e adultos estejam no mercado de trabalho, ainda brigamos por acessibilidade e as barreiras atitudinais ainda são muito fortes. O que nos deixa exaustos enquanto família, mas enquanto for possível estaremos nas lutas, pela equidade.

💫Celebrem este dia!